Кто в России может представлять интересы больных БАС и их близких?

Дискуссионная панель

БАС — редкое заболевание, причины неизвестны, лечения не существует. Поэтому практически всегда люди, которым поставлен такой диагноз, а также их близкие, находятся в изоляции.

Во многих странах мира существуют общественные организации, которые защищают права пациентов с теми или иными заболеваниями, это стандартная практика. Если говорить о боковом амиотрофическом склерозе, то так сложилось, что они действуют очень активно. Однако в нашей стране до сих пор все еще нет сильной общественной структуры, основанной родственниками пациентов.

Почему так происходит? Это тема для обсуждения.

Что реально может делать такая структура в России?

— защищать интересов пациентов на всех уровнях: от возможности получать препараты; оформления инвалидности и ИПР до решения проблем с ввозом незарегистрированных препаратов и т.п.

— привлекать внимание общества к проблемам больных БАС через организацию социальных кампаний и участие в СМИ;

— заниматься образовательными проектами: конференции, семинары, школы пациентов, выпуск информационных материалов;

—  инициировать расширение географии помощи больным БАС с России;

—  привлекать средства для развития этих направлений и для помощи конкретным людям.

 

К участию в дискуссии приглашены пациенты и их родственники, медицинские работники, представители пациентских организаций по другим заболеваниям.