Программа конференции

Конференция состоялась 14 апреля 2018 г.

 

Публикуем резолюцию. Видеозаписи выступлений и презентации будут опубликованы позже.

Скачать
Резолюция конференции 2018.pdf
Adobe Acrobat документ 409.8 KB


09:30 – 10:00 РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ.

 

10:05 – 10:10. ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ. ПРИВЕТСТВЕННОЕ СЛОВО

Игорь Лесов, член Попечительского совета БФ «Живи сейчас», актер театра и кино

 

10:10 – 10:30

ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С БАС В РОССИИ: ВЧЕРА, СЕГОДНЯ, ЗАВТРА

Наталья Семина, председатель совета БФ «Живи сейчас» (Москва)

 

10:30 – 11:30

СЕКЦИЯ «ПЛАНЫ ФОНДА И НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ УЧАСТИЯ В ЖИЗНИ ФОНДА»

Модератор секции: Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас»

 

10:35 – 11:00

ВМЕСТЕ МЫ СИЛА — КАК ВКЛЮЧИТЬСЯ В РАБОТУ ФОНДА

Дарья Маркова, координатор Совета семей БФ «Живи сейчас» (Москва)

Екатерина Глазкова, Совет семей БФ «Живи сейчас» (Москва)

 

11:00 – 11:15

КАК ПОМОГАТЬ, ПОЛЬЗУЯСЬ СЛУЧАЕМ

Татьяна Кондра, менеджер по фандрайзингу БФ «Живи сейчас» (Москва)

 

11:15 – 11:30 КОФЕ-БРЕЙК

 

11:30 – 13:30

СЕКЦИЯ «ИССЛЕДОВАНИЯ В ОБЛАСТИ ПРИЧИН БАС И ПОМОЩИ ПРИ БАС»

Модераторы секции:

— Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГКБ им. В.М. Буянова, медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва),

— Dr Jesus S Mora, руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Hospital San Rafael (Мадрид, Испания)

 

11:45 – 12:30

«МАСИТИНИБ» В ЛЕЧЕНИИ БАС: ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЙ ТРЕТЬЕЙ ФАЗЫ

Dr Jesus S Mora, руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Hospital San Rafael (Мадрид, Испания)

 

12:30 – 12:50

СТАРТ ИССЛЕДОВАНИЯ «МАСИТИНИБ» В РОССИИ: КАК МОЖНО ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ?

Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГКБ им. В.М. Буянова, медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)

 

12:50 – 13:10

PROJECT MINE: МЕЖДУНАРОДНОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ПО ПОИСКУ ПРИЧИН БАС

Вера Фоминых, врач-невролог ГКБ им. В.М. Буянова, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)

 

13:10 – 13:30

ВОПРОСЫ И ОТВЕТЫ: «ДЕЛАТЬ ИЛИ НЕ ДЕЛАТЬ?» ВОЗМОЖНОСТИ ДНК-ДИАГНОСТИКИ ПРИ БАС

Илья Канивец, врач-генетик, к.м.н., руководитель отдела генетики медико-генетического центра «Геномед» (Москва)

 

13:30 – 14:30 ОБЩЕЕ ФОТО. ОБЕДЕННЫЙ ПЕРЕРЫВ

 

14:30 – 17:00

СЕКЦИЯ «ПРАКТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С БАС И ИХ СЕМЬЯМ»

Модератор секции: Мария Ильченко, БФ «Живи сейчас»

 

14:30 – 14:50

ВЛИЯНИЕ МУЗЫКАЛЬНОЙ ТЕРАПИИ НА ДЫХАНИЕ И ГЛОТАНИЕ ПРИ БАС

Алиса Апрелева, M.A., B.M., MT-BC (аккредитованный музтерапевт, США), эксперт БФ «Живи сейчас» (Бостон, США)

Мария Ильченко, музыкальный терапевт выездной службы помощи людям с БАС при ЦКБ Святителя Алексея, ассистент исследования (Москва)

 

14:50 – 15:00

ЧЕМ ТВОРЧЕСКИЕ ВОЛОНТЕРЫ МОГУТ ПОМОЧЬ?

Ксения Назарова, координатор группы творческих волонтеров БФ «Живи сейчас» (Москва)

 

15:00 – 15:30

АЛГОРИТМЫ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ И ИХ СЕМЬЯМ В МОСКВЕ И САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Анна Касьянова, руководитель выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия, координатор программы «Центры помощи» БФ «Живи сейчас» (Москва)

Вера Демешонок, врач-невролог, руководитель выездной службы помощи людям с БАС при ГАООРДИ (Санкт-Петербург)

 

15:30 – 16:00

МОРФИН ПРИ ОДЫШКЕ: ЛИЧНЫЙ ОПЫТ И МЕДИЦИНСКАЯ ОЦЕНКА

Ярослава Красная, врач-терапевт выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия (Москва)

 

16:00 – 16:30

ФИЗИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ НА РАННИХ СТАДИЯХ БАС

Тимур Иванов, врач ЛФК выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия, главный врач центра реабилитации «Апрель» (Москва)

 

16:30 – 17:00 УТВЕРЖДЕНИЕ РЕЗОЛЮЦИИ КОНФЕРЕНЦИИ. ОБЩЕЕ ФОТО