РЕЗОЛЮЦИЯ ПО ИТОГАМ ВТОРОЙ ПАЦИЕНТСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ПО БАС

26 марта 2016 года по инициативе  благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» состоялась Вторая общероссийская пациентская конференция по БАС «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи».

 

Участники конференции в составе людей с диагнозом БАС и их родственников, а также приглашенных врачей и сотрудников учреждений социально-медицинского профиля считают целесообразными разработанные Советом Фонда направления развития на 2016 год, а именно следующее:

  • Повышать осведомленность российского общества о проблемах людей с данным заболеванием и их семей посредством работы со СМИ и подготовкой специальных репортажей,
  • Осуществлять ресурсное обеспечение медицинских, социальных и иных учреждений, оказывающих помощь людям с диагнозом БАС, деятельность которых соответствует высокой экспертной оценке Фонда,
  • Организовывать и проводить просветительские, обучающие мероприятия для родственников и специалистов, оказывающих помощь людям с диагнозом БАС в Москве и других регионах РФ в соответствии с утвержденным планом мероприятий Фонда на 2016 год,
  • Принимать участие и инициировать на территории РФ исследования, цель которых связана с выявлением причин заболевания или повышением качества жизни человека с БАС в соответствии с утвержденным планом мероприятий Фонда на 2016 год,
  • Поддерживать и инициировать добровольческие инициативы, направленные на помощь семьям, где есть человек с БАС, а также на реализацию всех вышеперечисленных пунктов,
  • Инициировать создание Совета родственников людей с БАС и самих пациентов при Фонде, представляющего через сотрудника Фонда или через представителей иных общественных организаций интересы и запросы людей с БАС в рабочих группах и на мероприятиях, организованных в том числе при Министерстве здравоохранения, Министерстве труда и защите населения Российской Федерации.

Участники конференции

Председатель Совета фонда