Отчетные материалы

26 марта 2015 года прошла Вторая ежегодная пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», в которой приняли участие более 100 человек из разных городов России. Несколько десятков родственников пациентов с БАС и пациенты с БАС, врачи, психологи, журналисты, волонтеры, специалисты по реабилитации, священники и просто неравнодушные люди стали гостями этого большого события.

 

Цель конференции – повышение осведомленности в обществе о БАС и других редких неврологических заболеваниях, а также развитие инициатив по улучшению качества и облегчению жизни людей с неизлечимыми диагнозами в России.

 

С докладами выступили специалисты, которые имеют большой опыт работы с боковым амиотрофическим склерозом.  Партнерами конференции стали компании Philips, «Тримм» и «Формед», а информационную поддержку обеспечил портал о благотворительности Милосердие.ру. 

 

По итогам конференции было принято решение о создании постоянно действующего Совета семей с БАС. Его цель — получение обратной связи от пациентов и их родных о потребностях и приоритетных направлениях развития помощи людям с БАС в России.