Отчетные материалы

7 февраля 2015 года прошла Первая ежегодная пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», в которой приняли участие более 100 человек из разных городов России. Несколько десятков родственников пациентов с БАС и пациенты с БАС, врачи, психологи, журналисты, волонтеры, специалисты по реабилитации, священники и просто неравнодушные люди стали гостями этого большого события.

С докладами выступили специалисты, которые имеют большой опыт работы с боковым амиотрофическим склерозом. В выступлениях были затронуты самые актуальные для пациентов и их родных темы.

Самым главным итогом конференции стало решение об учреждении Ассоциации пациентов с БАС. В ходе открытой дискуссии, в которой приняли участие сами больные БАС и их родственники, был избран президент будущей Ассоциации – Виктория Петрова, которая уже несколько лет страдает от этого заболевания.

Виктория Петрова, президент пациентской организации

Лариса Борисенко, исполнительный
директор пациентской организации


Фотоотчет с конференции можно посмотреть здесь >>

«Виктория — человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом», — говорит Лев Брылев, руководитель службы помощи больным БАС Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».

Исполнительным директором будущей Ассоциации станет Лариса Борисенко, жена пациента с БАС, который скончался осенью 2014 года.

«Лариса всегда помогала и продолжает помогать всем, кому выпало такое тяжелое испытание как БАС. Кроме того, Лариса – прекрасный организатор и очень энергичный человек. Мы уверены, что все получится», — говорит Наталья Семина, один из родственников пациента с БАС.

На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС. Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая Ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. Сейчас в нашей стране практически отсутствует помощь и люди остаются с этим заболеванием один на один.

В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, пациентские организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» была организована инициативной группой родственников больных БАС, при участии Научного центра неврологии, православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ. Спонсорскую поддержку в организации конференции оказала компания «Нутриция Эдванс».